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«Schliesslich bin ich eine Kämpferin.»

Marianne Hügli* hat COPD, eine schwere und nicht heilbare Lungenkrankheit. Für sie ist es das Schönste, wenn sie ein paar Stunden ausser Haus verbringen kann. Dank dem mobilen Sauerstofftank ist das auch ab und zu möglich.

Es sieht aus, als käme sie gerade vom Einkaufen. Marianne Hügli geht durch den Gang in die Küche und zieht einen kleinen Wagen hinter sich her. Es wird aber schnell klar, dass es sich dabei nicht um ein Einkaufswägeli, sondern um Marianne Hüglis ständigen Begleiter handelt: einen mobilen Sauerstofftank. Sie hat COPD, eine Lungenkrankheit, bei der das Atmen aufgrund einer chronischen Entzündung und Einengung der Atemwege mit der Zeit immer schwieriger wird. Seit über vier Jahren ist sie rund um die Uhr auf die zusätzliche Sauerstoffzufuhr angewiesen. Sie trägt eine sogenannte Sauerstoffbrille, die über einen langen Schlauch mit einem grossen Tank verbunden ist. Ohne dieses Gerät könnte Marianne Hügli nur etwa zehn Minuten atmen, dann würde der Sauerstoff zu knapp. Heute hat sie sich mit dem mobilen Sauerstofftank ausgerüstet. Er reicht für rund drei Stunden Atmen, und Marianne Hügli benutzt ihn, wenn sie aus dem Haus geht.

Die Unglückskette

Es begann im Winter 1997. Marianne Hügli stürzte beim Skifahren, brach sich den Arm und kugelte sich die Schulter aus. Zudem plagten sie während Monaten starke Rückenschmerzen. Nach mehreren Therapien sahen die Medizinerinnen und Mediziner nur noch eine Möglichkeit: ein Teil der Wirbelsäule musste versteift werden. Zwei Jahre nach dem Sturz musste sich Marianne Hügli also einer schweren Rückenoperation unterziehen. «Ich war sehr geschwächt, die vielen Therapien und die Operation haben mich zermürbt», erzählt sie. Aber es kam noch schlimmer. Zur selben Zeit verspürte Marianne Hügli zudem immer wieder Atemnot. Dreimal täglich musste sie inhalieren, damit ihr das Atmen wieder leichter fiel. Der Arzt diagnostizierte COPD. Auch in den folgenden Jahren schritt die Lungenkrankheit trotz Therapien weiter voran. Das ist typisch für COPD. Die Krankheit ist nicht heilbar, aber die Beschwerden können durch Medikamente und körperliches Training gelindert werden.

Das Gefangensein

Die Therapie gehört inzwischen zum Alltag. Marianne Hüglis Tag beginnt um sieben Uhr mit Inhalieren. Um neun Uhr wird gefrühstückt. Den Tag verbringt sie mit Kochen, Lesen, Fernsehen, Telefonieren oder, als gelernte Schneiderin, mit Nähen. Die täglichen Turnübungen gehören ebenfalls zur Therapie. «Dann stelle ich den Sauerstoff auf Stufe zwei», erklärt sie und zeigt auf den Tank, bei dem sie die Zufuhr je nach Anstrengung variieren kann. Zweimal pro Jahr bekommt sie Besuch von einer Betreuerin oder einem Betreuer der Lungenliga, die Marianne Hügli beraten und unterstützen. Einmal jährlich muss sie zur ärztlichen Untersuchung ins Spital, wobei die Lungenfunktion getestet und der Sauerstoff neu eingestellt wird. Ansonsten sind Ausflüge für Marianne Hügli eine Besonderheit, denn die meisten Tage verbringt sie in ihrer Wohnung. «Mit meiner Tochter auswärts zu essen ist immer ein Highlight», meint sie. Allein hinauszugehen traut sie sich nicht. Da sie auf Sauerstoff angewiesen ist, muss sie Ausflüge ganz genau planen. «Aber ich bin mir nie sicher, ob der Sauerstoff wirklich reicht», sagt sie.

Das Glücksgefühl

Marianne Hügli holt ein kleines Fotobuch aus dem Wohnzimmer. Sie zeigt ihre vier Kinder und die neun Enkelkinder – ihr Ein und Alles. Marianne Hüglis Ehemann starb vor zwei Jahren. Ein Verlust, den sie nie überwinden wird. Nicht nur wegen der Unterstützung, die er während der Krankheit leistete, sondern vor allem wegen den Gesprächen, dem Anlehnen, der Vertrautheit. Ihre Tochter hilft ihr mit der Wäsche und mit anderen Haushaltarbeiten, ihr Sohn erledigt alles Schriftliche für sie. Nur dank dieser Unterstützung kann Marianne Hügli noch in ihrer eigenen Wohnung leben. Ihre Nachbarin erledigt den Einkauf und bringt jeden Tag die Zeitung vor die Haustür im zweiten Stock. Das Zeitungsritual ist gleichzeitig die Kontrolle, ob alles in Ordnung ist. Sollte Marianne Hügli die Zeitung eines Tages nicht hineinnehmen, würde ihre Nachbarin Alarm schlagen. Auch die Lungenliga leistet Hilfe: mit regelmässigen Besuchen, einer 24-Stunden- Hotline, die sie bei Problemen mit der Sauerstoffversorgung anrufen kann, und mit den Luftholtagen, einem begleiteten Entlastungsaufenthalt für Lungenkranke. Davon schwärmt Marianne Hügli noch heute. «Die Betreuung war einsame Spitze», lobt sie.

Der Blick nach vorn

«Hilfe anzunehmen ist sehr schwierig, wenn man das Leben lang selbstständig war», erklärt Marianne Hügli. Obwohl sie heute noch vieles allein bewältigen kann, stellt sie sich darauf ein, dass mit zunehmendem Alter und fortschreitender Krankheit Hilfe immer wichtiger wird. Im Altersheim hat sie sich jedenfalls schon einmal angemeldet. Ihr grösster Wunsch ist es, wieder allein nach draussen gehen zu können, und sei es nur für einen kleinen Spaziergang. «Jeden Tag denke ich daran und wage es trotzdem nicht. Aber ich arbeite daran, schliesslich bin ich eine Kämpferin», lacht Marianne Hügli. Bis dahin hält sie sich mit Turnübungen fit. Ihre in Australien lebende Tochter hat ihr ein DVD-Abspielgerät geschenkt, inklusive einer DVD mit Bildern von ihrem Haus am anderen Ende der Erde. So kommt Marianne Hügli um die Welt, auch wenn sie Australien nie wird mit eigenen Augen sehen können

  

Valentina Röschli,

Journalistin, Zürich

 

* Name von der Redaktion geändert

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medicaltalk 16.4.2012:

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Puls vom 5.12.2011:

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10vor10 vom 16.11.2011:

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Tele Top vom 10.3.2011:

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