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Fabiennes Welt

Heute ist ein guter Tag. Aber das weiss Fabienne* (11) im Voraus nie so genau. Sie hat Cystische Fibrose (CF). Die Lebenserwartung von Menschen mit Cystischer Fibrose beträgt 40 bis 45 Jahre. Später möchte Fabienne vielleicht einmal in einem Hotel arbeiten. Und ganz sicher im Musikverein Klarinette spielen.

Da steht sie und strahlt. Man sieht es ihr nicht an, aber Fabienne leidet an einer nicht heilbaren Krankheit. Ihre Mutter erzählt von der Geburt und den ersten Wochen. «Fabienne nahm einfach nicht zu, obwohl ich sie normal stillte», erzählt Verena Meier. Nach einem genetischen Test war klar Fabienne hat Cystische Fibrose. CF ist eine vererbte Stoffwechselkrankheit. Aufgrund eines genetischen Defekts stellt der Körper ein wichtiges Eiweiss nicht her und die Körperflüssigkeiten werden zäh. Lebenswichtige Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse funktionieren nicht mehr richtig. Der Schleim in den Atemwegen führt zu Infektionen und zunehmender Atemnot. In der Schweiz ist davon etwa jedes zweitausendste Neugeborene betroffen. «Die Diagnose war ein riesiger Schock», erzählt Verena Meier. Die Ärzte leiteten sofort die Therapie ein. Das Problem der Gewichtszunahme aber hat Fabienne bis heute. Sie sollte 120 bis 150 Prozent der normalen Kalorienmenge zu sich nehmen, was nicht immer einfach ist. «Früher war jede Mahlzeit ein Kampf. Das ging so weit, dass Fabienne das Gegessene einfach wieder erbrach», erzählt die Mutter. Vor vier Jahren bekam Fabienne deshalb eine Magensonde. Seither wird ihr jede Nacht über einen Schlauch zusätzliche Nahrung direkt durch die Bauchdecke zugeführt. Jetzt ist ihr Gewicht normal. Aber auch Fabiennes Lunge ist nur zu etwa 60 Prozent funktionsfähig. Trotzdem tanzt sie Ballett und spielt Klarinette. «Dafür brauche ich ja auch viel Luft, und das geht sehr gut», erklärt sie.

Täglich eineinhalb Stunden Therapie

Fabiennes Behandlung besteht aus einem riesigen Programm. Sie beginnt morgens mit Inhalieren und Atemphysiotherapie. Zu jeder Mahlzeit muss sie Verdauungsenzyme und fettlösliche Vitamine einnehmen, die ihr helfen, die Nahrung besser zu verdauen. Am Abend steht nochmals Inhalieren auf dem Programm und in der Nacht Sondennahrung. Einmal pro Monat muss sie ins Spital zur Kontrolle. Und jedes Jahr unterzieht sie sich einer zweiwöchigen intravenösen Antibiotika-Behandlung. Die Ernährung ist ein Dauerthema bei CF-Patientinnen und -Patienten. Trotz Sondennahrung sollte Fabienne deutlich mehr Kalorien zu sich nehmen als ein gesunder Mensch. «Ich koche zwar für die ganze Familie das Gleiche, nur in Fabiennes Mahlzeiten schmuggle ich zusätzliche Kalorien in Form von Rahm oder Käse», erklärt Verena Meier.

Heute ist Joker-Tag

Fabienne übernimmt schon jetzt grosse Verantwortung und zeigt Disziplin. Gerade deshalb steht ihre Lebensqualität an oberster Stelle. Sie soll normal zur Schule gehen und mit anderen Kindern spielen können. Da fällt die Therapie auch mal aus. Und es gibt Joker-Tage, an denen Fabienne weder inhalieren noch Physiotherapie machen muss. «Vieles ist zwar komplizierter als in anderen Familien, aber für uns ist das ganz normal, wir sind da hineingewachsen », meint Verena Meier. Zurzeit hat Fabienne eine gute Phase. Das ist nicht immer so. «Es geht einem ans Lebendige, wenn es ihr schlecht geht und sie vor lauter Husten kaum noch Luft bekommt », erzählt die Mutter. Dann kommt die Angst. Und die Wut über die Ungerechtigkeit, dass es gerade Fabienne trifft. Wie geht Fabienne damit um? «Ich weiss auch nicht, ich versuche einfach, an etwas anderes zu denken», sagt die 11-Jährige. Unterstützung bekommt die Familie von vielen Seiten, auch von der Lungenliga und der CF-Gesellschaft, bei der Verena Meier Regionalkoordinatorin ist. Beide Institutionen unterstützen die betroffenen Familien und leisten Hilfe in verschiedensten Bereichen.

Transplantation als einzige Lösung

Wenn Fabienne erwachsen ist, möchte sie vielleicht einmal in einem Hotel arbeiten. Fabienne sei sehr kontaktfreudig, meint Verena Meier. Ihr strahlendes Lachen sagt alles. Fabiennes Mutter engagiert sich stark dafür, dass die Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter wird und dass mehr Leute Organ-Spenderausweise mit sich tragen. Im fortgeschrittenen Stadium gibt es für CF-Betroffene nämlich nur noch einen Ausweg: eine Lungentransplantation. «Das ist die einzige Lösung, wenn sich Fabiennes Zustand wirklich verschlechtert», erklärt Verena Meier. So weit ist es aber noch nicht. Jetzt ist erst einmal Mittwochnachmittag, und Fabienne möchte nicht länger still sitzen und Fragen beantworten. Sondern viel lieber mit ihrer Katze spielen. Oder mit Freundinnen abmachen. Zum Abschied strahlt sie wieder.

Valentina Röschli,

Journalistin, Zürich

* Name von der Redaktion geändert