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Der Sommer, der alles veränderte

Vor acht Jahren war die Diagnose Pulmonale Hypertonie (PH) für Therese Oesch ein Schlag ins Gesicht. Heute braucht sie keinen Sauerstoff mehr und präsidiert den Schweizer PH-Verein.

Sie malt, arbeitet gerne kreativ und engagiert sich als Präsidentin im Schweizer PH-Verein. Das war nicht immer so. Als Therese Oesch die Diagnose Pulmonale Hypertonie erhielt, brach ihre Welt zusammen. Von einem Tag auf den anderen musste sie ihre Massagepraxis schliessen, sich schonen und sich an die Sauerstoffmaske gewöhnen. Nicht einmal Hausarbeiten konnte sie mehr verrichten. Das war im Hitzesommer 2003. «Ich hatte Mühe zu atmen und konnte kaum noch eine Länge schwimmen», erinnert sie sich an die ersten Beschwerden, die sie der Hitze zuschrieb.

 

Ihr Arzt diagnostizierte Anstrengungsasthma, aber sie sprach auf die Behandlung nicht an. Zufällig schaute sie eines Abends eine Gesundheitssendung im Fernsehen – es ging um Pulmonale Hypertonie. «Das war’s. Genau so habe ich mich gefühlt», erzählt die Mutter von zwei erwachsenen Kindern. Wieder ging sie zum Arzt, doch diesmal pochte sie auf eine Untersuchung bei einem Spezialisten, der schliesslich nach vier Monaten ihre Befürchtungen bestätigte.

Untypische Symptome

Für viele Betroffene ist der Weg bis zur Diagnose lang und zieht sich zum Teil mehrere Jahre hin. PH-Patientinnen und -Patienten sehen äusserlich gesund aus, geraten aber bei körperlicher Anstrengung rasch ausser Atem und werden als nicht fit oder hypochondrisch abgetan. Zudem sind die Symptome der seltenen Lungenkrankheit unspezifisch und können leicht mit anderen Lungen- oder Herzleiden verwechselt werden. Und PH ist selten: In der Schweiz sind wenige hundert Menschen betroffen. Pulmonale Hypertonie gilt als nicht heilbar, aber dank stetiger Forschung und der individuellen Therapien – wie Blutverdünner, gefässerweiternde Medikamente, Inhalatoren oder sogar eine Lungentransplantation – können Betroffene ein grosses Stück Lebensqualität zurückgewinnen.

 

Therese Oesch spricht sehr gut auf ihre aktuelleTherapie an; seit Frühling 2010 braucht sie keinen Sauerstoff mehr. «Ich hätte nie gedacht, dass das möglich wäre, und geniesse es sehr.» Körperlich darf sie sich nicht anstrengen, doch dank der Malerei und Handarbeit am Webstuhl gewinnt sie heute ihrer Krankheit auch Positives ab. Und das möchte sie auch den Mitgliedern des Schweizer PH-Vereins vermitteln.

Unterstützung für Betroffene

Als Mitbegründerin kennt sie die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten: Mehr Informationen über die Krankheit und Forschung erhalten, sich untereinander austauschen, gegenseitig Tipps geben oder einfach mal unbeschwert gemeinsam lachen.

 

«Betroffene stehen oft vor einem Berg und wissen gar nicht, was sie alles machen können», meint sie. Auch sie musste sich ihre Informationen akribisch zusammensuchen. Da haben ihr die Kontakte zu anderen und der Austausch mit Ärztinnen und Ärzten sehr geholfen. «Wir möchten auf die seltene Krankheit aufmerksam machen, damit sie früher erkannt wird», erklärt Therese Oesch. Und für sie ist klar: «Als Gruppe sind wir stärker.»

 

Karina Turek,

Journalistin, Bern

Weitere Informationen

Informationsquellen zur pulmonalen Hypertonie in der Schweiz

Schweizerische Gesellschaft für Pulmonale Hypertonie (SGPH) c/o IMK, Institut für Medizin und Kommunikation AG, Münsterberg 1, 4001 Basel, Tel. +41 61 271 35 51, Fax +41 61 271 33 38, ssph@STOP-SPAM.imk.ch, www.saph.ch

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