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Jeremy bleibt cool

Im Alter von sechs Monaten wurde bei Jeremy Cystische Fibrose (CF) diagnostiziert. Mit Mut und Gelassenheit stellt sich der mittlerweile Elfjährige der Krankheit und ihren schweren Beeinträchtigungen. Für Menschen mit CF bietet die Lungenliga beider Basel Beratung und unterstützt Austauschmöglichkeiten wie «dr gLUNGEni Tag».

Jeremy platzt der Ballon vor der Nase

Jeremy isst genau das bergeweise, wovon die meisten anderen die Finger lassen – oder lassen sollten: Fett. Joghurt? Am liebsten nur griechischen Rahmjoghurt. Käse? Selbstverständlich vollfett. Chips und Schenkeli? Seine Mutter nickt ihm ermunternd zu, als er sich beim Gespräch nach dem Znacht bedient. Kalorienreiche Nahrung ist Jeremys Lebenselixier. Dass er dabei nicht zunimmt, ist Teil seiner Krankheit.

Für den Elfjährigen ist das so selbstverständlich, wie er beim Essen die zusätzlichen Verdauungsenzyme schluckt. Für fünf Gramm Fett öffnet er eine kleine Kapsel Creon, für zwölf Gramm eine grosse. Wann es wie viel braucht, hat er gelernt einzuschätzen. Mutter Daniela Flad kommentiert: «Die winzigen Kügelchen fühlen sich an wie Sand zwischen den Zähnen. Aber er ist es sich so gewohnt, seit er sechs Monate alt war.»

Die Cystische Fibrose (CF) oder Mukoviszidose ist eine der häufigsten Erbkrankheiten hellhäutiger Menschen. Bei einem von 2000 Neugeborenen kommt die Krankheit zum Ausbruch. In der Schweiz werden rund 40 Kinder jährlich mit CF geboren. Die Körperzellen der Betroffenen können Salze nicht richtig mit ihrer Umgebung tauschen. Das wirkt sich besonders da negativ aus, wo Körperflüssigkeiten wichtige Funktionen übernehmen: in der Lunge, im gesamten Verdauungsbereich, bei den Schweissdrüsen und den Fortpflanzungsorganen. Die produzierten Flüssigkeiten sind im Vergleich mit denjenigen von gesunden Menschen zu zäh. Die Verdauungssäfte reichen nicht aus, um die Nahrung für die Aufnahme in den Körper vorzubereiten. Das bedeutet: Gewichtsverlust, Bauchschmerzen, Durchfall. Abhilfe schaffen ein Stück weit künstlich hergestellte Verdauungsenzyme. Weil sie aber nicht optimal wirken und gleichzeitig der Körper mehr Energie für Atmung und Infektionsabwehr benötigt, müssen die Betroffenen mindestens eineinhalb- bis zweimal so viele Kalorien zu sich nehmen wie gesunde Menschen.

 

«Lesen Sie nicht, was im Internet über die Krankheit steht», sagte der Arzt zur Mutter nach der Diagnose. Jeremy war ein halbes Jahr alt und hatte nicht mehr zugenommen. Selbstverständlich ging sie nach Hause und las alles, was im Internet über die Krankheit stand. Und was da stand, liess sie fast verzweifeln. Es folgten zahlreiche Untersuchungen, Therapien, Beratungssitzungen.

 

Ziel der Behandlung ist, die Funktion der betroffenen Organe möglichst lange zu erhalten. Zentral sind Physiotherapie und Medikamente. Inhalations- und Atemphysiotherapie hilft, den zähen Schleim aus den Bronchien zu lösen und nach aussen zu befördern. Ständiges Thema ist die Infektionsabwehr, wozu Impfungen und Antibiotikatherapie eingesetzt werden. Ist die Zerstörung der Lunge zu weit fortgeschritten, wird eine Lungentransplantation zum Thema. Mit den sich entwickelnden Therapiemethoden steigen Lebenserwartung und Lebensqualität. Heutige Neugeborene können 50 Jahre und älter werden.

 

Die Lungenliga beider Basel ist bei den Jahreskontrollen bei allen CF-Betroffenen dabei, um finanzielle und versicherungstechnische Beratung anzubieten. So kam es, dass Daniela Flad Franziska Blumer von der Lungenliga kennenlernte. Jeremys Mutter kannte die Idee eines Begegnungstages für CF-Betroffene aus Frankreich und regte an, etwas Ähnliches in der Region Basel aufzuziehen. Die beiden Frauen setzten sich mit weiteren Interessierten zusammen, und 2009 fand zum ersten Mal «dr gLUNGEni Tag» statt. Daniela Flad: «Die Organisation des Anlasses gab mir das Gefühl, dass ich etwas gegen diese ärgerliche Krankheit machen kann.» Heute ist sie immer noch als aktive Helferin mit dabei.

 

Das Schicksal von Grégory Lemarchal machte die Krankheit CF in Frankreich auf einen Schlag bekannt. Ende 2004 gewann der Sänger die Castingshow Star Academy. Er veröffentlichte mehrere Singles und Alben, ging auf Konzerttournee. Im Frühling 2007 verschlechterte sich seine Gesundheit. Mehr und mehr war er auf Sauerstoffzufuhr angewiesen. Eine geplante Lungentransplantation scheiterte mangels geeigneter Spenderorgane. Am 30. April 2007 erlag er der Krankheit. Lemarchals Tod bewegte die Nation. Die Anmeldungen für Organspenderausweise stiegen sprunghaft an. Millionen von Euros wurden an Benefizveranstaltungen für den Kampf gegen CF gesammelt. Ein Teil der Erlöse aus den verkauften Alben dient demselben Zweck.

 

In der Schule bekommt Jeremy bei manchem eine Extrawurst. Im Sport wird Jeremy schneller müde und muss nicht alles mitmachen. Und in der Mensa dürfte er als Erster sein Menü holen – er will aber lieber mit seinen Freunden essen. Die Sonderrolle macht Jeremy nichts aus. Nur manchmal findet er es ungerecht für die anderen, dass sie etwas nicht dürfen, was er darf. Beispielsweise während der Lektion auf die Toilette.

 

Die vielen medizinischen Untersuchungen lässt Jeremy mit bewundernswerter Gelassenheit über sich ergehen. Nadelstiche beim Impfen? Kein Grund zur Aufregung. Blutentnahme? Jeremy zeigt dem Personal, wo es zustechen muss, um die Vene zu treffen. Eine Vitaminpille, 7 mm dick und 15 mm lang? Gehört zum Tagesgeschäft. Nichts bringt ihn aus der Ruhe. Er blinzelt nicht mal, als beim Fotoshooting für die Lungenliga der Ballon vor seiner Nase platzt.

 

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