70 Jahre mit Cystischer Fibrose – und kein bisschen leise
Ein Leben, das fast nicht begonnen hätte
Geboren im Jahr 1955 mit nur 2.5 Kilogramm begann ihr Leben mit Sorgen: «Ich habe einfach nicht getrunken, keine Kraft gehabt.» Es folgte eine frühe Fehldiagnose: Zöliakie. Sechs Jahre lang bestand ihre Ernährung fast ausschliesslich aus Banane und Sauermilch. Ständiges Fieber und Husten prägten ihre Kindheit – bis sie mit sieben Jahren, nach einem Spitalaufenthalt, die Diagnose Mukoviszidose (CF) erhielt. Da wog sie gerade einmal 12 Kilogramm.
Die Prognose? Düster. «Sie wird kaum älter als 14.» Doch ein Antibiotikum aus Amerika rettete ihr das Leben – es war der Anfang eines langen, intensiven Weges.
Mit 55 Tabletten durch den Tag
Bis heute begleitet sie ein fixer Medikamentenplan: «Ich nehme etwa 55 Tabletten pro Tag, für all das, was der Körper nicht mehr kann.» Die Verdauungsenzyme – das sogenannte «Ferment» – gehören seit ihrer Kindheit zu jeder Mahlzeit. Und trotzdem: Frau Maurer lebte ein aktives Leben.
Sie wurde Pharmaassistentin, arbeitete bis 30, und wusste genau, was sie tat: «Ich habe den Ärzten gesagt, was sie mir verschreiben sollen.» Danach kam der Schritt in die IV – nicht als Rückzug, sondern als neue Form, das Leben zu meistern.
Nicht Mutter – aber trotzdem Mutterherz
Kinder waren ein grosser Wunsch. «Ich hätte so gern eigene gehabt.» Eine schlechte Erfahrung beim Frauenarzt hat diesen Traum platzen lassen. Doch das Leben fand einen anderen Weg:
Im Kinderferienprojekt im Telli Aarau, wo sie sich selbst engagierte, lernte sie Aline und Dario kennen – zwei Kinder, die ihr über die Jahre ans Herz wuchsen. «Sie sind wie eigene Kinder für mich geworden.»
Beziehungen, Brüche – und die Musik
Mit 40 dann der Neuanfang: Nach der Trennung von ihrem Mann fand sie in ihrem Klavierlehrer einen neuen Partner – 27 gemeinsame Jahre, geprägt von Musik, Reisen und Nähe. «Es war eine schöne Zeit. Und die Musik hat mir enorm viel gegeben.»
Heute: Ein neues Zuhause – mit Sinn
Seit drei Jahren lebt Frau Maurer in einer Pflegeeinrichtung – nicht, weil sie aufgeben musste, sondern weil der Alltag allein zu anstrengend wurde. Doch auch dort ist sie aktiv: «Ich pflege mein Hochbeet, erzähle Geschichten, helfe mit. Ich bin zwar Bewohnerin – aber ich mache auch mit.»
Die Lungenliga Aargau war in all den Jahren eine wichtige Begleiterin. «Ich weiss, ich kann jederzeit anrufen. Das gibt ein gutes Gefühl.» Besonders verbunden fühlt sie sich ihrer langjährigen Ansprechperson Tanja Schärli sowie der zuständigen Sozialberaterin Sabine Keller.
Für die medizinische Betreuung ist sie beim Kantonsspital Aarau (KSA) in besten Händen – unter der Obhut von Dr. Kabitz, Chefarzt der Pneumologie.
Fazit: Lebensmut trotz Diagnose
«Ich habe viele Male gedacht, jetzt ist’s vorbei. Ich habe zig Testamente geschrieben. Aber ich lebe noch. Und das mit Freude.» Frau Maurer ist ein leuchtendes Beispiel dafür, dass ein Leben mit einer chronischen Erkrankung nicht nur möglich, sondern auch bereichernd sein kann.
Ein Leben mit CF. Ein Leben voller Mut. Ein Leben, das inspiriert.